Un Propósito con Kiko Martin

🟡Una mamá que ha tenido que pasar meses viviendo en un hospital, ver como su hijo pasa por 45 operaciones y encima recibir el rechazo y falta de empatía de muchas personas con las que se ha cruzado.

Además, a los pocos meses de nacer, a su hijo le perforaron el cerebro por una negligencia médica y esto ha ocasionado muchísimas más complicaciones que han repercutido directamente en la salud de Jaime, su hijo.

Miryam es una madre que ha luchado y sigue luchando cada día por su hijo, a pesar de que mucha gente se pueda poner en su contra. En este episodio nos comparte los peores momentos por los que han tenido que pasar, pero sobre todo los aprendizajes y enseñanzas que han sacado de su historia con la esperanza de poder ayudar a alguien.

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00:00 Avance
01:04 Mi hijo Jaime
05:01 Nos costó mucho tener hijos
07:08 Son mellizos
08:00 Me negaba la craneosinostosis
12:41 Un parto muy traumático
15:19 La matrona que me salvó
16:59 No había visto a mi hijo
18:32 Craneosinostosis: Síndrome de Apert
20:01 Le perforan el cerebro
22:57 Tu hijo va a vivir en la cama
23:48 Con el corazón partido
24:50 Mi hija es muy madura
27:49 Creo en la equidad, no la igualdad
30:44 Decisiones con la razón y el corazón
35:14 El vínculo de ser mellizos
38:10 Cuando me sentí culpable
41:07 Mi marido y su hijo
44:04 La importancia del humor
45:22 Centrarse en las soluciones
48:24 Lleva 45 operaciones
50:45 Por desgracia normalizas
56:41 Ellas viven tu normalidad
01:00:36 La fuerza te la da tu hijo
01:02:51 La burocracia ahoga
01:04:40 La educación y los recursos
01:06:23 No vamos a valorar a tu hijo
01:09:57 Las miradas y el rechazo
01:12:20 La inclusión empieza en casa
01:16:20 Más cociente del rechazo
01:18:21 El rechazo al principio
01:22:53 La relación entre hermanos
01:24:42 No puede ser un dictador
01:26:30 Vivir con miedo y vivir el presente
01:27:54 Casi hora y media convulsionando
01:31:09 El miedo te puede paralizar
01:33:58 Lo que mi hijo nos ha enseñado
01:35:42 Formar parte de algo
01:39:01 Enseñanzas de mi hija
01:40:03 La repercusión en la pareja
01:43:19 Mi mayor miedo y lo que más me ayuda
01:46:46 Un mensaje para esos padres
01:48:08 Para los seres queridos
01:49:12 Para el entorno y la sociedad
01:49:58 Su hermana, una experta en miradas
01:52:10 Las 3 preguntas
02:00:59 Conclusión

🟡Una mujer que ha pasado por muchas de las peores cosas que puede pasar una persona. Ha vivido los malos tratos desde incluso antes de su nacimiento, con un padre adicto que trataba mal a su madre, se ha criado en la pura toxicidad.

Fue diagnosticada de un cáncer de mama, que acabó convirtiéndose en metastásico en peritoneo, ovarios, huesos y médula ósea. Por si no fuera suficiente, después cayó en el juego y volvió a tocar fondo.

Ella es Susana, una mujer, madre y sobre todo persona, que ha sabido sobreponerse frente a la adverdidad, y hoy nos comparte su historia con la intención de poder ayudar.

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00:00 Avance
01:28 Cómo empezó todo
02:11 Incluso desde antes de nacer
03:20 Una infancia de malos tratos
09:47 La toxicidad como forma de vida
13:32 Mi padre se quedó en silla de ruedas
16:50 Mi madre nos dejó solo
22:44 Lo que me hacía seguir adelante
28:09 Mi culpabilidad creó una guerra
33:56 Los celos compulsivos
37:19 Yo era una persona muy tóxica
40:59 Me salió un bulto en la mama
46:05 Me quitaron el pecho y 32 ganglios
49:06 Creamos una familia
51:08 Me salió un quiste
53:54 Tienes metástasis
55:53 Cáncer de peritoneo
58:05 Ya lo tenía en 3 sitios
58:25 Bajaron las plaquetas
01:01:42 Empecé con muchísima ira
01:09:24 Caí en el juego
01:10:24 Mi marido dejó su trabajo
01:12:01 El caos en el crucero
01:17:45 No quería seguir viviendo
01:20:35 Mi hijo me odiaba por el juego
01:21:52 Estoy muy orgullosa de mí
01:27:12 La culpabilidad y la falta de apoyo
01:32:35 Mi diagnóstico a día de hoy
01:35:48 Vivir con la incertidumbre
01:37:58 Tener metástasis siendo madre
01:40:01 Mi marido es todo para mí
01:43:45 Valorar la vida no va solo para mí
01:49:31 Me ha hecho más espiritual
01:51:09 El humor y la risa
01:51:29 Las 3 preguntas
01:57:39 Conclusión

🟡Sus padres no sabían nada, los médicos tampoco y muy poca gente conocía la enfermedad. De hecho nada más nacer, nadie sabía nada y de hecho fue en otro país donde tuvieron que diagnosticarle de una enfermedad rara, piel de mariposa.

Lucía tiene el tipo más grave de los tres y ha tenido que enfrentarse durante toda su vida a esa incomprensión, aislamiento, soledad, rechazo, incertidumbre, desprecio, dolor, miedo y muchas cosas más ante una enfermedad con mucha desinformación y desconocimiento.

Pero no todo es malo, de hecho Lucía intenta transmitir como hay vida detrás de la enfermedad, que eres más que eso y la importancia de normalizarlo. Comparte su historia, con sus momentos más duros, pero también los buenos y todos sus aprendizajes, consejos y enseñanzas.

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00:00 Avance
01:20 Cómo empezó todo
03:43 ¿Qué es la piel de mariposa?
06:47 Los dedos pegados: sindactilia
11:43 La parte interna se desconoce
12:50 Me he ahogado muchas veces
15:11 Mi infancia con piel de mariposa
17:30 Ni los médicos sabían qué hacer
19:44 El miedo de mis padres
24:26 Normalizar y que no te paralice
29:31 Me pusieron el botón gástrico
33:55 Mi primer ingreso al hospital
36:07 Madurar antes de tiempo
37:59 Comentarios en el instituto
43:00 Las curas
47:47 El dolor físico y emocional
53:03 El estudio que más me ayudó
55:18 El profesor que me hizo irme
01:01:46 Las relaciones de pareja
01:04:31 El rechazo y lo que me ayuda
01:09:19 Las amistades y malas etapas
01:10:26 Hay heridas que merecen la pena
01:12:18 Mitos de la piel de mariposa
01:19:52 Un sueño mío me cuesta el triple
01:21:15 Hay vida detrás de una enfermedad
01:25:14 La terapia Vyjuvek no es una cura
01:31:38 El aprendizaje más valioso
01:33:10 Para alguien pasando por algo similar
01:34:28 Para sus seres queridos
01:36:33 Mi mayor miedo y lo que más me ayuda
01:38:25 Las 3 preguntas
01:43:19 Conclusión

Vivir con una enfermedad rara, genética, degenerativa y sin cura. Vivir sin información sobre lo que tienes, sin conocer a nadie más que la padezca y con la incertidumbre de no saber qué será lo próximo que tu cuerpo dejará de poder hacer por ser degenerativa.

Dani es un chico que ha tenido que criarse y aprender a vivir con la FSHD, algo que no ha sido nada fácil. Y no solo por la enfermedad, sino también por la sociedad y el constante castigo hacia él mismo.

Comparte su historia con total sinceridad, vulnerabilidad y confianza de que esta ayuda le pueda llegar a alguien que se encuentre en esa oscuridad en la que él vivió durante tanto tiempo. Con la esperanza de que este rayo de luz le pueda llegar a quien más lo necesite.

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00:00 Avance
01:19 Yo nací normal
05:05 Tiene una enfermedad muy seria
07:39 El infierno de las pruebas médicas
09:27 La pruebas que me traumatizó
14:11 Desinformación absoluta
18:13 Vuestro hijo tiene FSHD
19:24 Mis padres se han castigado mucho
21:46 No conocía a nadie con mi enfermedad
24:31 Esto nunca se lo he dicho a nadie
25:55 Aprendí a callarme todo
28:54 La importancia de ir al psicólogo
31:39 La conciencia de la enfermedad
33:15 Mi situación con 18 años
34:12 El trofeo que me hace llorar
38:55 La niña que hizo irme del instituto
42:42 No les guardo rencor
45:43 Fui un tirano con mis padres
48:16 El peor síntoma de la enfermedad
50:53 Decidí dejar de ir al médico
53:33 Me pasó algo denunciable
56:32 Tabúes por tener una discapacidad
01:01:13 El miedo de la silla de ruedas
01:02:19 Viví 3 años de aislamiento
01:04:11 Descubrí la salud mental
01:05:10 De los mejores días de mi vida
01:10:17 Descubro lo que me gusta
01:11:26 Llega otro golpe terrible
01:13:19 Caí en una depresión
01:15:08 Utilizar el dolor para ayudar
01:17:08 Así se siente la depresión
01:18:28 Mi rayo de luz en la oscuridad
01:20:24 La imaginación para sobrevivir
01:26:22 Todos estamos un poco locos
01:29:01 La enfermedad nos quita la sonrisa
01:30:16 Ser parte de la ayuda
01:32:56 Escribir no me cuesta nada
01:34:22 Mi aprendizaje de la enfermedad
01:37:03 El peor momento y un mensaje
01:39:20 Mi visión sobre la muerte
01:40:20 Toda mi vida de duelo
01:42:00 Las 3 preguntas
01:47:15 Conclusión

Una chica que con tan solo 15 años perdió a su pareja por una sobredosis. Dentro de todo ese dolor, decició buscar respuestas en las sustancias que se llevaron a su novio y acabó encontrando un mundo de aún más sufrimiento tanto para ella como para su familia.

Se recuperó y a los años volvió a caer, pero en esta vez en algo mucho peor que la heroína, la coadicción. Esta vez la dependencia fue hacia una persona que también tenía problemas con las sustancias, algo de lo que apenas se habla.

Tras muchos años de sufrimieno, decidió convertirse en terapeuta en adicciones para ayudar a otras personas que están pasando por lo que ella misma sufrió en su día.

En este episodio comparte sus historia, tanto su dolor como su aprendizaje, con la esperanza de poder ayudar a quien lo pueda necesitar.

Gracias por dedicar parte de tu tiempo a ver el episodio y mostrar tu apoyo, de corazón.❤️

00:00 Avance
01:17 Antes de que todo cambiara
02:07 Me enamoré y mis padres no me dejaban
04:10 Perdí a mi novio de sobredosis
06:54 La pregunta que lo cambió todo
09:05 Empecé a probar de todo
11:54 Venía de una familia normal
13:12 Empezó a faltar el dinero
15:57 ¿Qué es la heroína?
19:59 Consumía en el instituto
22:42 He hecho de todo por consumir
26:27 El lugar seguro de tus hijos
29:40 Dejas de ser tú
32:24 Atracamos a una amiga
36:10 Mis padres se enteraron de todo
39:56 Un mensaje para esos padres
43:57 Le vendían a una niña de 15 años
48:55 Ingresé en un centro
51:01 Tuve que ir con mi madre a comprar
54:31 La llegada al centro fue traumática
57:11 Los primeros días fueron horribles
01:00:45 El día que se dio la magia
01:02:38 Conocí al padre de mi hijo
01:04:23 Nos pilló el responsable
01:06:13 Dos adictos independizados
01:08:48 Mantenerte ocupado
01:11:30 Decidimos separarnos
01:13:22 Empecé a salir con una mujer
01:14:43 Ella abusaba del alcohol
01:17:16 Empiezo a tener coadicción
01:19:34 En el fondo no quieres que se recupere
01:23:44 Te vuelves adicto al cortisol
01:27:47 Queremos ser buena y te enganchas
01:29:11 Más fuerte que la heroína
01:31:42 Adicta al sufrimiento
01:36:34 Queremos sentirnos queridos
01:38:08 Tras años sola, conocí a mi pareja
01:41:57 La vida como un escenario
01:46:26 Mi aprendizaje más valioso
01:47:14 Perdonarse a uno mismo
01:49:43 Mi mayor miedo
01:52:17 No le tengo nada de miedo a la muerte
01:53:23 Salí de mi propio cuerpo
01:58:46 Las 3 preguntas
02:01:34 Conclusión