Un Propósito con Kiko Martin

🟡Sus padres no sabían nada, los médicos tampoco y muy poca gente conocía la enfermedad. De hecho nada más nacer, nadie sabía nada y de hecho fue en otro país donde tuvieron que diagnosticarle de una enfermedad rara, piel de mariposa.

Lucía tiene el tipo más grave de los tres y ha tenido que enfrentarse durante toda su vida a esa incomprensión, aislamiento, soledad, rechazo, incertidumbre, desprecio, dolor, miedo y muchas cosas más ante una enfermedad con mucha desinformación y desconocimiento.

Pero no todo es malo, de hecho Lucía intenta transmitir como hay vida detrás de la enfermedad, que eres más que eso y la importancia de normalizarlo. Comparte su historia, con sus momentos más duros, pero también los buenos y todos sus aprendizajes, consejos y enseñanzas.

Gracias por dedicar parte de tu tiempo a ver el episodio y mostrar tu apoyo, de corazón.❤️

00:00 Avance
01:20 Cómo empezó todo
03:43 ¿Qué es la piel de mariposa?
06:47 Los dedos pegados: sindactilia
11:43 La parte interna se desconoce
12:50 Me he ahogado muchas veces
15:11 Mi infancia con piel de mariposa
17:30 Ni los médicos sabían qué hacer
19:44 El miedo de mis padres
24:26 Normalizar y que no te paralice
29:31 Me pusieron el botón gástrico
33:55 Mi primer ingreso al hospital
36:07 Madurar antes de tiempo
37:59 Comentarios en el instituto
43:00 Las curas
47:47 El dolor físico y emocional
53:03 El estudio que más me ayudó
55:18 El profesor que me hizo irme
01:01:46 Las relaciones de pareja
01:04:31 El rechazo y lo que me ayuda
01:09:19 Las amistades y malas etapas
01:10:26 Hay heridas que merecen la pena
01:12:18 Mitos de la piel de mariposa
01:19:52 Un sueño mío me cuesta el triple
01:21:15 Hay vida detrás de una enfermedad
01:25:14 La terapia Vyjuvek no es una cura
01:31:38 El aprendizaje más valioso
01:33:10 Para alguien pasando por algo similar
01:34:28 Para sus seres queridos
01:36:33 Mi mayor miedo y lo que más me ayuda
01:38:25 Las 3 preguntas
01:43:19 Conclusión

Vivir con una enfermedad rara, genética, degenerativa y sin cura. Vivir sin información sobre lo que tienes, sin conocer a nadie más que la padezca y con la incertidumbre de no saber qué será lo próximo que tu cuerpo dejará de poder hacer por ser degenerativa.

Dani es un chico que ha tenido que criarse y aprender a vivir con la FSHD, algo que no ha sido nada fácil. Y no solo por la enfermedad, sino también por la sociedad y el constante castigo hacia él mismo.

Comparte su historia con total sinceridad, vulnerabilidad y confianza de que esta ayuda le pueda llegar a alguien que se encuentre en esa oscuridad en la que él vivió durante tanto tiempo. Con la esperanza de que este rayo de luz le pueda llegar a quien más lo necesite.

Gracias por dedicar parte de tu tiempo a ver el episodio y mostrar tu apoyo, de corazón.❤️

00:00 Avance
01:19 Yo nací normal
05:05 Tiene una enfermedad muy seria
07:39 El infierno de las pruebas médicas
09:27 La pruebas que me traumatizó
14:11 Desinformación absoluta
18:13 Vuestro hijo tiene FSHD
19:24 Mis padres se han castigado mucho
21:46 No conocía a nadie con mi enfermedad
24:31 Esto nunca se lo he dicho a nadie
25:55 Aprendí a callarme todo
28:54 La importancia de ir al psicólogo
31:39 La conciencia de la enfermedad
33:15 Mi situación con 18 años
34:12 El trofeo que me hace llorar
38:55 La niña que hizo irme del instituto
42:42 No les guardo rencor
45:43 Fui un tirano con mis padres
48:16 El peor síntoma de la enfermedad
50:53 Decidí dejar de ir al médico
53:33 Me pasó algo denunciable
56:32 Tabúes por tener una discapacidad
01:01:13 El miedo de la silla de ruedas
01:02:19 Viví 3 años de aislamiento
01:04:11 Descubrí la salud mental
01:05:10 De los mejores días de mi vida
01:10:17 Descubro lo que me gusta
01:11:26 Llega otro golpe terrible
01:13:19 Caí en una depresión
01:15:08 Utilizar el dolor para ayudar
01:17:08 Así se siente la depresión
01:18:28 Mi rayo de luz en la oscuridad
01:20:24 La imaginación para sobrevivir
01:26:22 Todos estamos un poco locos
01:29:01 La enfermedad nos quita la sonrisa
01:30:16 Ser parte de la ayuda
01:32:56 Escribir no me cuesta nada
01:34:22 Mi aprendizaje de la enfermedad
01:37:03 El peor momento y un mensaje
01:39:20 Mi visión sobre la muerte
01:40:20 Toda mi vida de duelo
01:42:00 Las 3 preguntas
01:47:15 Conclusión

Una chica que con tan solo 15 años perdió a su pareja por una sobredosis. Dentro de todo ese dolor, decició buscar respuestas en las sustancias que se llevaron a su novio y acabó encontrando un mundo de aún más sufrimiento tanto para ella como para su familia.

Se recuperó y a los años volvió a caer, pero en esta vez en algo mucho peor que la heroína, la coadicción. Esta vez la dependencia fue hacia una persona que también tenía problemas con las sustancias, algo de lo que apenas se habla.

Tras muchos años de sufrimieno, decidió convertirse en terapeuta en adicciones para ayudar a otras personas que están pasando por lo que ella misma sufrió en su día.

En este episodio comparte sus historia, tanto su dolor como su aprendizaje, con la esperanza de poder ayudar a quien lo pueda necesitar.

Gracias por dedicar parte de tu tiempo a ver el episodio y mostrar tu apoyo, de corazón.❤️

00:00 Avance
01:17 Antes de que todo cambiara
02:07 Me enamoré y mis padres no me dejaban
04:10 Perdí a mi novio de sobredosis
06:54 La pregunta que lo cambió todo
09:05 Empecé a probar de todo
11:54 Venía de una familia normal
13:12 Empezó a faltar el dinero
15:57 ¿Qué es la heroína?
19:59 Consumía en el instituto
22:42 He hecho de todo por consumir
26:27 El lugar seguro de tus hijos
29:40 Dejas de ser tú
32:24 Atracamos a una amiga
36:10 Mis padres se enteraron de todo
39:56 Un mensaje para esos padres
43:57 Le vendían a una niña de 15 años
48:55 Ingresé en un centro
51:01 Tuve que ir con mi madre a comprar
54:31 La llegada al centro fue traumática
57:11 Los primeros días fueron horribles
01:00:45 El día que se dio la magia
01:02:38 Conocí al padre de mi hijo
01:04:23 Nos pilló el responsable
01:06:13 Dos adictos independizados
01:08:48 Mantenerte ocupado
01:11:30 Decidimos separarnos
01:13:22 Empecé a salir con una mujer
01:14:43 Ella abusaba del alcohol
01:17:16 Empiezo a tener coadicción
01:19:34 En el fondo no quieres que se recupere
01:23:44 Te vuelves adicto al cortisol
01:27:47 Queremos ser buena y te enganchas
01:29:11 Más fuerte que la heroína
01:31:42 Adicta al sufrimiento
01:36:34 Queremos sentirnos queridos
01:38:08 Tras años sola, conocí a mi pareja
01:41:57 La vida como un escenario
01:46:26 Mi aprendizaje más valioso
01:47:14 Perdonarse a uno mismo
01:49:43 Mi mayor miedo
01:52:17 No le tengo nada de miedo a la muerte
01:53:23 Salí de mi propio cuerpo
01:58:46 Las 3 preguntas
02:01:34 Conclusión

De un día a otro pasó de ir a universidad, como cualquier persona de su edad, a no poder ir porque llegaba a ir 30 veces al baño cada día.

Después de pasar por muchísimos tratamientos, pruebas y operaciones; se dieron cuenta de un mal diagnóstico. Pero ya no había vuelta atrás porque le habían extirpado todo el intestino grueso y una parte larga del intestino delgado.

Tuvo que enfrentar tener que pasar toda su vida con una bolsa por lo que le dijeron que fue un diagnóstico erróneo.

En este episodio, hablamos de las personas ostomizadas, la ostomía, la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, las enfermedades inflamatorias intestinales, vida en el hospital, seres queridos, igualdad, discapacidad, derechos, salud mental, prejuicios, inseguridades, miedos, ayuda, apoyo, solidaridad, esperanza, propósito, felicidad, bienestar, amor, esperanza... y muchas cosas más.

Gracias por dedicar parte de tu tiempo a ver el episodio y mostrar tu apoyo, de corazón.❤️

00:00 Avance
01:07 Cómo empezó todo
06:41 Una enfermedad inflamatoria intestinal
08:41 Colitis ulcerosa y enfermedad de Crohn
10:07 Probaron de todo conmigo
15:55 Iba al baño 30 veces al día
22:03 Era un alma en pena
24:03 La mujer que lo cambió todo
25:22 ¡Ponme la bolsa ya!
28:01 Me pusieron la bolsa de ostomía
31:02 Me hicieron un colon artificial
34:02 Tenía una peritonitis
39:32 Decidí quedarme con la bolsa
42:50 La bolsa de ostomía
44:49 Tener que mancharte de heces
47:43 Tipos de ostomía
50:08 Tuve una obstrucción y me sondaron
51:53 Me diagnosticaron mal
56:44 Tuve otro íleon paralítico
57:35 Me salían heces de la vagina
01:00:17 Sin ayuda en salud mental
01:05:12 Estoy aquí gracias a la sanidad
01:08:39 Los comentarios inapropiados
01:11:30 Ayudé a un chico ostomizado
01:15:04 Mi familia y la enfermedad
01:15:53 Soy más que mi enfermedad
01:17:48 Mi pareja y la enfermedad
01:21:59 La vida hay que vivirla cada día
01:24:56 Mi discapacidad fue una bendición
01:28:59 Valoro más las cosas
01:32:22 Gracias a ellos estoy aquí
01:36:19 Lo que más valoro en la vida
01:38:08 Mi mayor aprendizaje
01:43:07 Para alguien pasando por algo similar
01:45:49 Para sus seres queridos
01:49:22 Mi visión de la muerte y la vida
01:51:56 Mi mayor miedo y lo que me ayuda
01:53:07 Las 3 preguntas

Si pudieses darle un consejo o un mensaje a millones de personas y tuvieses la certeza de que millones de personas te van a escuchar en lo que les vas a decir;
¿Qué consejo o qué mensaje les darías?
He aprovechado este episodio tan especial para hacer una pequeña recopilación con algunas de las repuestas a esta pregunta. Respuestas con valiosos aprendizajes de las que se puede sacar cosas maravillosas.
Espero que puedas sacar algo bonito.
Solo puedo darte las gracias, de corazón❤️.

00:00 Avance
00:38 Gracias
02:46 Episodio 85 - Lourdes
03:53 Episodio 72 - Stephanie
04:25 Episodio 97 - Lin
04:54 Episodio 76 - Pablo
05:49 Episodio 96 - Ana
06:39 Episodio 65 - Abdou
07:08 Episodio 77 - Javier
07:50 Episodio 18 - Pepe
08:17 Episodio 56 - Mer
08:29 Episodio 20 - Manuel
09:02 Episodio 35 - Álex
09:32 Episodio 19 - Cloti
09:51 Episodio 45 - Santi
10:15 Episodio 42 - Zuhaitz
10:20 Episodio 17 - Arantxa
10:40 Episodio 28 - Antonio
10:47 Episodio 62 - Natalia
11:02 Episodio 46 - Myriam
11:12 Episodio 36 - Luis
11:17 Episodio 88 - Lourdes
11:53 Episodio 60 - Dori
12:26 Episodio 70 - Iñigo
13:11 Episodio 48 - Paqui
13:58 Episodio 19 - Cloti
14:05 Episodio 33 - Maxi
14:13 Episodio 38 - Maribel
14:44 Episodio 26 - Ana
15:31 Episodio 91 - Fernando
16:27 Episodio 43 - Júlia
16:50 Episodio 86 - Jorge
17:43 Episodio 49 - Juan Antonio
17:53 Episodio 54 - Aura
18:16 Episodio 11 - Aurelio
18:29 Episodio 59 - Muni
18:59 Episodio 50 - Álvaro
19:21 Episodio 93 - Andrés
19:48 Episodio 63 - Álvaro
20:41 Episodio 68 - Fani
21:04 Episodio 84 - Pablo
23:06 Episodio 90 - Kevin
23:20 Episodio 53 - Marian
23:42 Episodio 13 - Óscar
23:52 Episodio 62 - Natalia
24:33 Episodio 22 - Fernando
24:57 Episodio 71 - Toni
25:32 Episodio 67 - Ernesto
25:57 Episodio 95 - Darío
26:12 Episodio 40 - Maruzzella
26:47 Episodio 44 - Jesús
27:29 Episodio 80 - Patricia
28:07 Episodio 30 - Silvia
28:22 Episodio 16 - Pepe
28:32 Episodio 34 - Sarah
29:11 Episodio 69 - Pablo
29:36 Episodio 94 - Mónica
30:01 Episodio 37 - Armel
30:37 Episodio 26 - Ana
31:21 Episodio 61 - Ivana
32:23 Episodio 47 - Javier
32:48 Episodio 92 - David
33:59 Episodio 78 - Reyes
34:09 Episodio 31 - Toñi
34:38 Episodio 27 - Mar
34:55 Episodio 32 - Pepe
36:21 Episodio 23 - Gema
36:40 Episodio 58 - Anamari
37:06 Episodio 83 - Marta
37:43 Episodio 55 - Marco
38:21 Episodio 73 - Andrés
38:33 Episodio 74 - Cristina
39:33 Episodio 75 - Mónica
39:57 Episodio 79 - Samy
40:22 Episodio 81 - Patri
41:55 Episodio 86 - Jorge
42:16 Episodio 99 - José
43:27 Episodio 87 - Mame
44:12 Episodio 82 - Rafa