PCI: ¿Qué es? ¿Cómo crees que se ve en la sociedad?
La parálisis cerebral (PC) se define como un grupo de trastornos del desarrollo que afectan el movimiento y la postura, causados por una lesión cerebral no progresiva durante el desarrollo prenatal, perinatal o posnatal. Es la causa más frecuente de discapacidad motora en la infancia, afectando a 2,1 de cada 1.000 recién nacidos vivos.Es crucial entender que la PC no es una enfermedad curable, pero sus síntomas sí son tratables. Se manifiesta de diversas formas, lo que complejizó su definición histórica, desde las descripciones de Little (1837) y el término de Osler ("parálisis cerebral", 1889) hasta el consenso de 2004, reconociendo su heterogeneidad bajo la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud (CIF).Las presentaciones principales son la espástica (hipertonía, rigidez, movimientos descoordinados, cuadriplejia como la más grave), la discinética (distonías, coreoatetosis) y la atáxica (problemas de equilibrio y coordinación).Las causas y factores de riesgo son múltiples: enfermedades maternas, problemas de coagulación/placenta, embarazos múltiples, prematuridad, bajo peso al nacer, encefalopatía hipóxico-isquémica, distrés respiratorio, infecciones (intrauterinas/postnatales), traumatismos craneales, parada cardiorrespiratoria, asfixia perinatal (frecuente en países en desarrollo, junto con aumento de bilirrubinas).Los signos tempranos incluyen retraso motor (sostener cabeza, sentarse, gatear, caminar), persistencia de reflejos primitivos (>6 meses) y lateralidad temprana.Frecuentemente hay alteraciones no motoras: discapacidad intelectual (50%), epilepsia (25-50%), problemas de lenguaje/comunicación (75%), alteraciones sensoriales/percepción/cognición/conducta, problemas musculoesqueléticos secundarios, dolor (hasta 75%), problemas de sueño, alteraciones visuales/auditivas, reflujo, estreñimiento y desnutrición.El diagnóstico es fundamentalmente clínico (históricamente 12-24 meses, pero antes con síntomas marcados/lesión clara), basado en exploración neurológica seriada, historia clínica (factores de riesgo/causas) e idealmente RM cerebral (obligatoria, identifica lesión en >80%).El tratamiento es multidisciplinar e individualizado (pediatras, neuropediatras, fisioterapeutas, logopedas, terapeutas ocupacionales, ortopedistas, etc.). El objetivo es optimizar la función motora, el desarrollo cognitivo y la comunicación. Los pilares son la terapia física (Bobath, Vojta, Perfetti, Doman), el tratamiento farmacológico (toxina botulínica, relajantes musculares orales), el tratamiento ortopédico (ortesis, cirugía) y, en casos severos de espasticidad en piernas, la rizotomía dorsal selectiva.Otras terapias importantes son la logopedia (comunicación/deglución), la terapia ocupacional (vida diaria), la atención temprana y terapias como la musicoterapia/artísticas (aspectos físicos/psicológicos/sociales). La tecnología y las ayudas técnicas compensan dificultades y mejoran la calidad de vida.Es vital el apoyo psicosocial para el niño y su familia, fomentando la participación social y adaptando el entorno. La pérdida de calidad de vida abarca el perjuicio moral, las limitaciones y el impacto en el desarrollo personal/social.En nuestro podcast, exploraremos estos aspectos, destacando la intervención temprana, el enfoque integral y la adaptación del tratamiento a cada persona con parálisis cerebral. ¡Acompáñanos en este viaje de aprendizaje y concienciación!
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