Ahora son cinco casos del síndrome del hombre de piedra en España y 65 en el mundo, pero detrás de estos números hay familias que conviven en sus casas con esta enfermedad ultra rara que llena de incertidumbre sus futuros y para la que piden más ayuda y apoyo por parte de las instituciones y organismos.
«Es como si tuviera un año. No puedo hacer con él lo que otros padres sí hacen. Aunque tiene intención de comunicarse, no sabe todavía ni pedir agua».
El pequeño sufre Heteroplasia Ósea Progresiva y Pseudopseudohipoparatiroidismo de Allbright, dos enfermedades sin cura ni tratamiento que se «sobreponen» y que hacen que los tendones, músculos y otras zonas blandas del pequeño se conviertan en hueso, además de sumarle un retraso psicomotor, una discapacidad del habla e hipoacusia de grado dos.
Tal y como ha compartido su madre, esta enfermedad afecta en su mayoría hasta los 20 años, por lo que si se consigue que la persona afectada tenga una «buena movilidad hasta entonces», podría llegar a tener una vida «cómoda dentro de las limitaciones».
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