IMPARABLES POR UN TUBO

La enfermedad injerto contra receptor crónica (EICRc) es una complicación que puede aparecer tras un trasplante alogénico de progenitores hematopoyéticos, conocido popularmente como “trasplante de médula ósea de un donante”. En estos casos, las células trasplantadas reconocen al receptor —el paciente— como un organismo extraño y pueden atacarlo con distinta intensidad y de diferentes formas.
Se estima que cerca del 40 % de las personas que superan la enfermedad gracias a un trasplante desarrollan una EICR crónica, una patología que, a pesar de su impacto, sigue siendo poco conocida.
En este capítulo abordamos en profundidad qué es la EICRc y cómo afecta a la calidad de vida tanto de los pacientes como de sus cuidadores. Para ello, contamos con la participación de:
• Dra. Carmen Martínez, hematóloga de la Unidad de Trasplante de Progenitores Hematopoyéticos del Hospital Clínic de Barcelona.
• Rubén Merchán, paciente trasplantado y con EICR crónica.
• Mari Crespo, madre y cuidadora principal de Sara Arias, paciente trasplantada con EICR crónica.
Este podcast ha sido posible gracias al impulso de Sanofi, que además nos ha cedido la sala de sus oficinas en Barcelona para poder llevarlo a cabo.

Entre los 14 millones de casos de cáncer que se diagnostican cada año en el mundo, solo un 1% afecta a menores de 25 años y un 5% a menores de 39.

Un diagnóstico que siempre llega para mal pero, si aparece en la adolescencia, tiene unas implicaciones distintas. En España existe desde hace más de año y medio la primera Unidad del Adolescente y Adulto Joven con Cáncer. Está en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona.

En el nuevo episodio de "Imparables por un Tubo", ponemos luz sobre las implicaciones del cáncer en la adolescencia con la ayuda de la Dra. Mª Paula Pérez, oncóloga y responsable de la Consulta de Oncología del Adolescente y Adulto Joven del Hospital Vall d'Hebron y con Ares Santiago, expaciente de leucemia linfoblástica aguda en Vall d'Hebron.

Muchas gracias a Glovo por cedernos un espacio en su sede para grabar este capítulo y a Pfizer por ser una empresa Imparable y por apadrinar este episodio 🧡.

🎧 "Imparables por un Tubo" (fcarreras.org/imparablesporuntubo) forma parte de nuestra apuesta por mejorar la información de calidad para pacientes de cánceres de la sangre y sus familias.

El momento del diagnóstico no se olvida nunca. Muchas personas recuerdan que "la mente se funde a negro". Otras que "se les abre el suelo bajo sus pies". Es un momento muy delicado como también lo es si te comunican una recaída o que el tratamiento no está funcionando. Malas noticias. Quién te da esa noticia, cómo lo hace y dónde son elementos fundamentales para poder entender y digerir estas noticias desde el acompañamiento. No existe una sola manera de hacer las cosas pero el uso de los tecnicismos, el no tener en cuenta cómo es la persona que tienes delante o el comunicar un diagnóstico en medio de un pasillo, seguro que no forman parte de la fórmula más adecuada. Es un momento difícil también para el profesional hematólogo ya que, probablemente el paciente y su familia están en shock y es difícil que procesen la información. ¿Cuánta información das? , ¿Cómo contestas a preguntas sobre pronósticos? Y, finalmente, la edad del paciente, su cultura… también importan, ¿no? Intentamos poner un poco de luz a todas estas cuestiones en el nuevo capítulo del podcast “Imparables por un tubo” con Bernat Carreras, psicólogo clínico de la Unidad de Hematología del Hospital Clínic de Barcelona y miembro asesor del Pacto Nacional por la salud mental de la Generalitat de Catalunya; Elvira y Clàudia, expacientes diagnosticadas de linfoma de Hodgkin. En la sección final de “El consultorio”, los niños y niñas nos explicarán qué es la leucemia con sus propias palabras. Agradecemos a Glovo por habernos cedido sus espacios en su sede para rodar este capítulo. Muchas gracias también a Pfizer por ser una empresa Imparable contra la leucemia y por apadrinar este capítulo del podcast. 'IMPARABLES POR UN TUBO’ forma parte de la apuesta por mejorar la información de calidad a pacientes de cánceres de la sangre y sus familias. Está disponible en formato de videopodcast en Youtube y en audiopodcast en IVOOX, Apple Podcasts, Google Podcasts y Spotify.

Cuando te diagnostican una leucemia, un linfoma o cualquier otro tipo de cáncer, es muy probable que los tratamientos que vas a recibir afecten a tu fertilidad en el futuro.
Es probable, que, si eres una persona diagnosticada en tu juventud, este sea un aspecto al que le des gran importancia, tanto si eres hombre como si eres mujer.
Habitualmente, es un tema que el responsable médico tiene que plantear desde el inicio. SIEMPRE. En algunos casos, será posible hacer un tratamiento para preservar la fertilidad antes de empezar con la quimio y en otros, la agresividad del cáncer no permitirán hacerlo puesto que el tratamiento onco-hematológico se debe iniciar cuando antes. Pero, en todos los casos se debe informar.

¿Todos los pacientes reciben esta información?, ¿qué ocurre después del cáncer si deseas tener hijos y no puedes?, ¿todos los pacientes van a quedar estériles por la quimioterapia?

Hablamos con la Dra. Dolors Manau, Jefa de la Unidad de Reproducción Humana Asistida del Institut Clínic de Ginecología, Obstetricia y Neonatología (ICGON) del Hospital Clínic y profesora asociada de la Universida de Barcelona; y con Lucía González, expaciente de leucemia mieloide aguda, trasplantada de médula ósea de un donante no emparentado y mamá de una niña de 3 años.

Además de la conversación con Dolors y Lucía, en este capítulo del podcast ‘Imparables por un tubo’, en la sección final de “El consultorio”, te explicamos el por qué de la dificultad de encontrar un donante de médula ósea compatible cuando el paciente es de un origen étnico no caucásico. Hablamos de ello con la Dra. Rocío Parody, hematóloga especialista en trasplantes hematopoyéticos y consultora médica del Registro de Donantes de Médula Ósea de la Fundación Josep Carreras.

Agradecemos a la Fundación ASISA por ser una empresa Imparable contra la leucemia y apadrinar este podcast (www.fundacionasisa.org/). También queremos reconocer la colaboración de la Fundación La Caixa por habernos cedido el espacio del CaixaForum Macaya (https://caixaforum.org/es/macaya - https://fundacionlacaixa.org/es/) para rodar este capítulo. Se trata de un espacio de conferencias y debates, una joya arquitectónica del Modernismo catalán obra de Josep Puig i Cadafalch.

“La muerte de un niño es lo innombrable. Es un tema que nos confronta y no queremos mirar. Como nos cuesta tanto como sociedad mirar hacia esta realidad, el acompañamiento a menudo se hace difícil. Hay mucha soledad y mucho aislamiento. A pesar de ello, es una vida corta pero que merece la pena ser vivida y acompañada con dignidad”. Estas son palabras de Matilde Pérez, mamá de Valentina y responsable de Impacto y evaluación de proyectos de la Fundación Enriqueta Villavecchia. Ella y Arantxa de Lara, responsable del Área Asistencial y de Voluntariado de la misma organización, nos dan la mano y nos acompañan a través del mundo de los cuidados paliativos pediátricos.

Con ellas descubriremos que, a pesar del dolor también hay una cara B, menos conocida: la de los niños, que ríen, que juegan, que a pesar de la enfermedad se lo pasan bien. “Tras las palabras ‘no hay nada que hacer’ tenemos que pensar que sí, que hay muchísimo que hacer”, explica Arantxa. La atención paliativa va mucho más allá de un final de vida.

Además de la conversación con Matilde y Arantxa, en este capítulo del podcast ‘Imparables por un tubo’ han participado diferentes familias que han perdido un hijo o hija así como otros profesionales.

En la sección final de “El consultorio”, la Fundación Enriqueta Villavecchia nos presenta el Pabellón de la Victoria, el proyecto del primer hospice pediátrico de cuidados paliativos que se va a construir en España.

Agradecemos a la Fundación La Caixa por habernos cedido el espacio del CaixaForum Macaya para rodar este capítulo. Se trata de un espacio de conferencias y debates, una joya arquitectónica del Modernismo catalán obra de Josep Puig i Cadafalch. Muchas gracias también a Batallé, por ser una empresa Imparable contra la leucemia y por apadrinar este capítulo del podcast.