Mas Que Raras

Acompáñanos en este episodio de Más Que Raras, donde conversamos con el Dr. Camilo Gutiérrez, neurólogo especializado en epilepsia, Profesor Asociado en la Escuela de Medicina de la Universidad de Maryland y vicepresidente de Calidad en el Departamento de Neurología.
El Dr. Gutiérrez se especializa en epilepsias complejas, pero su trabajo también se enfoca en mejorar la calidad del cuidado del paciente y en reducir las disparidades en el acceso al diagnóstico y tratamiento, especialmente en comunidades históricamente marginalizadas, incluyendo nuestra comunidad latina— para que reciban una atención digna y basada en evidencia.
 
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En este episodio de Más Que Raras conversamos con la Dra. Adriana Bermeo Ovalle, especialista en epilepsia y neurofisiología clínica, y Profesora en el Rush University Medical Center.
Formada en Colombia y actualmente líder en Estados Unidos, la Dra. Bermeo Ovalle ha dedicado su carrera a mejorar la atención de personas con epilepsia, así como aquellas que sufren de crisis no epilépticas funcionales. Su objetivo es impulsar la equidad en salud y crear espacios de atención culturalmente competentes, incluyendo la primera clínica de epilepsia para adultos hispanos en el área de Chicago.
En esta conversación hablamos de su camino profesional, su compromiso con la comunidad latina, y la importancia de una atención más humana, inclusiva y consciente.
Un episodio que une ciencia, vocación y propósito.
 
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En este episodio de Más Que Raras conversamos con Diego Gil Cardozo, ingeniero industrial, líder social y una de las voces más influyentes en la defensa de los derechos de las personas que viven con enfermedades raras en Colombia y América Latina.
Diego vive desde hace más de 30 años con hipertensión pulmonar, una experiencia que marcó profundamente su vida y que transformó en una poderosa labor de incidencia. Actualmente es director ejecutivo de FECOER, organización que representa a 51 grupos de pacientes en Colombia, Presidente de ERCAL y miembro del Consejo de Rare Diseases International (RDI), desde donde impulsa cambios estructurales a nivel nacional, regional y global. Una conversación sobre liderazgo, resiliencia y el poder de la voz del paciente.
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En este episodio especial de Más Que Raras, las anfitrionas Deborah Requesens y Victoria Arteaga se sientan juntas para una conversación honesta y cercana sobre el camino que las llevó a crear este espacio, las historias que han vivido juntas y los desafíos que siguen enfrentando las comunidades que viven con enfermedades raras.
A lo largo del episodio, Vicky y Debbie reflexionan sobre la falta de representación de las familias hispanas en la investigación y la atención médica, el poder del lenguaje y la narrativa en la abogacía, y el impacto emocional de acompañar a pacientes y cuidadores desde distintos roles profesionales.
Este episodio es una invitación a conocer más a las voces detrás de Más Que Raras: por qué existe este podcast, qué aprendizajes han surgido de cada conversación y cómo imaginan el futuro de la participación de pacientes, la investigación y la equidad en salud para las enfermedades raras.
Un episodio íntimo, reflexivo y necesario para quienes creen en el poder de las historias para generar cambio.
 
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Other information:
Sociedad Hispana de Enfermedades Raras:
https://www.hispanicsocietyrarediseases.org/
Cure Syngap1
https://curesyngap1.org/
Orphan Disease Center
https://www.orphandiseasecenter.med.upenn.edu/

En este episodio de Más Que Raras, tenemos el honor de contar con Agustina Fernández, una defensora incansable en el ámbito de las enfermedades raras. Agustina no solo es madre de una niña con encefalopatía genética (GABRA1), sino que también lidera como vicepresidenta y Responsable de Atención al Paciente en la fundación CURE GABA-A. Su experiencia personal se fusiona con su compromiso profesional, lo que le permite generar un impacto real en la comunidad de pacientes.
En esta conversación, Agustina comparte su trayectoria como madre, enfrentando la incertidumbre del diagnóstico, las barreras del sistema y el estigma que rodea estas enfermedades. Además, nos brinda sus esperanzas y su visión para el futuro, abarcando la investigación, el acceso a terapias y el fortalecimiento de la comunidad de pacientes junto a los investigadores. No te pierdas esta charla sincera, poderosa y llena de valentía.
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