Ventura, padre de Roma, cuenta en Empezar D-Zero cómo es vivir con el síndrome de Ondine, una enfermedad ultrarrara que obliga a su hijo a depender de ventilación mecánica para seguir respirando mientras duerme. Una historia durísima sobre UCI, incertidumbre, miedo, amor, lucha y la necesidad urgente de dar visibilidad e investigación a las enfermedades raras en España.Roma nació con síndrome de Ondine, también conocido como síndrome de hipoventilación central congénita, además de otras complicaciones asociadas. En esta entrevista, su padre explica qué significa convivir con una enfermedad rara, cómo fueron los primeros días en el hospital, la tensión diaria en casa y por qué ha decidido impulsar una iniciativa social para que este problema deje de ser invisible.Este episodio no busca dar pena. Busca conciencia. Porque detrás de cada diagnóstico raro hay familias enteras viviendo una batalla que casi nadie ve.Si quieres apoyar la causa, comparte este episodio y escucha la historia completa.Invitado: https://www.instagram.com/lararailp/“Asociación síndrome de Ondine”@ondinespain.cchs“La rara” Iniciativa legislativa popular 👉 Suscríbete: https://www.youtube.com/@empezardzeropodcast🙏 Ayúdanos a seguir creciendo💸 https://www.paypal.com/paypalme/EmpezarDZeroPodcast?country.x=ES&locale.x=es_ES📲 Bizum (WhatsApp): +34 664 239 505Invitado: https://www.instagram.com/lararailp/👉 Escúchanos🎧 https://open.spotify.com/show/1Bfabj1pFQGOqmKAoFBbbJ?si=CILV3FZzSSmNmKa3c56dzg🎧 https://podcasts.apple.com/us/podcast/empezar-d-zero-podcast/id1835628523Host y Producción: https://www.instagram.com/canijazz/Co-Presentador: https://www.instagram.com/grantudike/Redes Sociales: https://www.instagram.com/suky_dz0/Edición y Realización: https://www.instagram.com/el_chico_bionico/ https://www.instagram.com/soniagbarcia/Música Original: https://www.instagram.com/javiwilliamss/Grabado en: https://www.instagram.com/estelar.media_/📌 Síguenos en redes:📸 https://www.tiktok.com/@empezardzeropodcast📸 https://www.instagram.com/empezar_dzero_podcast/📸 https://x.com/empezardzeropod📸 https://www.instagram.com/estelar.media_/Empezar D-Zero y Estelar Media no se hacen responsables de las opiniones y comentarios de los invitados.#EmpezarDZero #EnfermedadesRaras #SindromedeOndine #InvestigacionMedica #ConcienciaSocial #Resiliencia #Superación