果壳时间

果壳

Ciencias Tecnología

Último episodio

Episodios disponibles

5 de 51

癌症晚期就只能躺在床上等死吗？我努力活着，为什么却成了别人眼里的“罪人”？
在人们心中，癌症病人应该是什么样子的？也许是虚弱地躺在病床上，也许是严格遵守着“最健康”的饮食和作息？身为癌症患者，柱子哥没有想到，一杯奶茶也能让她陷入争议。当她在网上贴出自己喝的奶茶时，有人批评她不自律，有人指责她浪费医疗资源。除了奶茶，她每天面临着从头到脚的审视和评判——化妆、旅行、录播客，甚至只是享受片刻的甜，似乎都是对“病人”身份的背叛。在这期播客中，我们邀请到了两次患癌、却始终用力生活的柱子哥，以及对癌症患者营养和饮食有深入了解的资深临床营养师孙凌霞老师。为什么一杯补充能量的奶茶，会成为众矢之的？ “健康饮食”对一位胃被切除、消化系统受损的患者来说，究竟意味着什么？当理想的营养方案在现实中难以执行，我们该指责病人“不努力”，还是该反思我们对“病人”这个身份的苛刻想象？你会听到一个癌症患者最真实的生活、挣扎与渴望，也会了解到理想中的照护与现实里的差距。我们希望传达的信息很简单——癌症病人依然有权决定自己的人生。不要只看见疾病，而看不见疾病背后那个鲜活、完整、渴望“活出自我”的人。🌰本期人物🌰嘉宾，柱子哥，一个在互联网上真实完整记录生活的普通人，28岁淋巴瘤晚期合并SLE，34岁印戒细胞胃癌晚期，她记录了自己7年晚期癌症的生活，关注安宁疗护和肿瘤末期生命关怀，写了两个公众号一个微博一本书，你也可能听过她播客或者看过她的纪录片。嘉宾，孙凌霞，《癌症患者怎么吃》作者，美国注册营养师，认证肠内肠外营养支持临床医疗人员，曾任美国约翰霍普金斯医院临床营养师，负责重症患者的营养诊疗。主播，明月，果壳主编。主播，游识猷，果壳主笔。🌰时间轴🌰01:53 “奶茶事件”始末。03:26 胃癌手术如何永远改变一个人的饮食？05:42 我也想吃高纤维的蔬菜水果，想吃大块的肉，但根本没法吃。09:51 医生现在只关心我如下问题，最近吃得好不好？能不能吃得下？最近排便好不好，排气好不好？11:34 面对大多数胃癌患者，营养学的推荐通常是高蛋白、高热量，但也要依据患者的情况来进行调整。14:42 基本上市面上所有的营养液我都尝试过：口感黏腻催吐、自费价格昂贵、引发肠胃不适……17:43 市面上的营养液大多是以海外产品为基础的，结果就是偏向西方人的口味，而且以甜口为主，缺少国人喜欢的咸口的鸡汤口味、小米粥口味之类。22:51 医学营养产品其实还有很多可能性，比如做个布丁、能量棒、冰棒之类。27:08 静脉输液营养针同样痛苦：耗时长达10小时以上，伴随发热、心悸、恶心等痛苦。35:08 谁来为病人准备“一日六餐”？现实是：大部分病人没有全职保姆，病人自己更没有体力和精力去做饭。40:20 癌性疲乏，是在肿瘤患者里很常见的一个症状。42:00 营养上，不能强求每个人都做到 100 分。而是根据 80:20 原则，做好能起到最大作用的那部分。对患者而言，能吃下去、身体能耐受是第一位的，在此基础上再谈优化。45:47 我现在用的化疗方案是非常容易吐的一个方案，医生知道我熬过了九次这种方案，而且还能坚持吃饭，大家都觉得我是东亚战神。47:10 - 奶茶会成为一个攻击的焦点，很大程度上是因为这种饮料好像是所谓的消费社会里精致奢侈生活的代名词。49:28 “你生病，一定是你做错了什么”：指责背后的公平世界假设与恐惧。59:03 分享病痛被嫌“不体面”，打扮漂亮又被说“作秀”，那到底癌症病人要怎样生活呢？01:00:01 - 我进行这么辛苦的治疗的目的，是为了有质量地活着，而非成为“全职病人”。01:03:04 对于每一个患者，其实医疗人员会有一个目标和价值导向——什么对你是最重要的，什么事情是你想要追求的，我们要做的就是尽可能的帮助去实现这个。01:06:27 很少有人知道，人走向死亡的过程会遇到什么。我的初心一直就是“丢石子过河”，我这里丢一块，那里丢一块，我身后的人可以看到我丢石子的这个动作，以及水面的反应，来判断我在经历什么，水深还是水浅……这样子以后越来越多的人就可以摸石头过河。01:10:43 其实我收到的私信远比评论多。很多跟我同处境的病人，他甚至没有办法在评论区说什么，因为他担心被评价，但他们私信里面会跟我讲他们真实的处境。01:12:05 我有必要让别人知道，我在这个阶段我是这么想的，我是这么感受的，我是有什么样的需求的。01:12:56 人应该有“患病的权利”。人人都会生病，生病其实是一种自然的状态，你不能把生病一律视为“某个人没有尽到责任”的表现。01:18:13 患者的自主性特别重要，每个人都有自己的价值取向。在生死前面，家人不一定知道患者最想要的是什么。舒缓医疗的一个重点就是和患者沟通，对你来说，什么是最重要的，怎样能让你舒适。01:20:31 如果患者可以在自己家里去换药、夜里去用药、居家送定制化的营养餐……就能大大减轻照护者的压力以及提升患者的生活质量。01:21:57 癌症终末期的病人，其实进入照顾高需求、经济高需求、情感高需求的一个境地。但时间久了之后，照顾者也是身心俱疲的。01:23:57 医疗系统也许可以给病人提供一些“项目管理”上的支持，避免“人都病得那么重了，还得自己去找医生”。01:29:00 有一次我痛得三天没吃东西，去了医院又被踢了一晚上的皮球。01:35:49 我这边（果壳病人）患者自述的故事做了有七八百篇。初衷其实就是想要把“人”从那个病后面捞出来。01:43:39 不要轻易去审判，你永远不知道另外一个人面临的处境是什么样子。本期嘉宾：柱子哥、孙凌霞主播：明月，游识猷后期： Yann欢迎收听果壳时间，这是一档果壳推出的播客节目，主播们会和嘉宾一起，提供多学科视角，还原科技的复杂性，将热议话题深挖一层。你可以在小宇宙、苹果播客、喜马拉雅、网易云音乐、QQ音乐、豆瓣、Spotify等平台找到我们。欢迎留下评论，你的意见对我们很重要。
--------
1:44:42
--------
1:44:42
和3000人竞争“最有诗意的工作”，在孤岛给“神话之鸟”当两个月保安是什么体验？
有一份“最有诗意的工作”招募这几年在自然爱好者和观鸟爱好者中广为流传，这个准确名称为“繁殖海鸟监测员”的岗位，要求两人搭档在一座孤岛工作两个月，守护“神话之鸟”中华凤头燕鸥，这是全世界最濒危的鸟类之一，现存种群仅200余只。这也是一份竞争逐年激烈的工作，今年的中选与应征比例为13/5045。去年，棣棠在3388人中成功突围，和搭档在舟山定海五峙山列岛过了2个多月的荒岛生活。她们需要攀爬岩石，为中华凤头燕鸥准备好繁殖场地，每天做观察记录，也需要在有限的条件下解决做饭、洗衣、蚊虫叮咬等问题，还需要面对孤岛上更显可怖的自然伟力和可能的陌生人侵入。虫咬皮炎折磨了棣棠很久，是她在岛上最大的苦恼，甚至她离岛一年之后腿上还带着坑坑洼洼的印记，但回忆起那段岛上时光，她依然为能看到那些美丽的鸟儿并跟自然近距离相处而激动，并且打算以后有机会再次上岛。棣棠在这期节目里细致分享了孤岛上的生活和与燕鸥相处的故事，如果你也有兴趣为鸟类保护贡献时间和精力，可以留意节目结尾提到的几个项目的信息。拓展阅读：棣棠发在果壳自然的文章都说这是“最有诗意的工作”，我却在上班时大战蝙蝠和蜈蚣一些棣棠提到的志愿者项目：2025繁殖海鸟监测员招募（保护神话之鸟项目组）志愿者招募 | 2025春季全国鸟撞调查（防鸟撞行动网络）招募丨守护城市鸟类，邀您共建“飞羽”监测网络（CBBS数鸟小组）了解猛禽监测，参与猛禽保护（全国猛禽监测网络）🌰本期人物🌰棣棠，从观鸟开始的全类群观察爱好者，到处参加野外调查保护项目的自由撰稿人，关注科学传播与生态保护。麦麦，果壳自然负责人明月，果壳主编🌰时间轴🌰01:00 想在几千个人中杀出重围，首先你得真有两个月的时间03:46 为了诗意的工作和补贴就用AI伪造简历，既不尊重工作人员也不尊重鸟07:17 我在岛上最有名的传说就是做饭，还有一位突出的选手擅长微距拍昆虫13:44 中华凤头燕鸥，曾被认为已经灭绝，失而复得轰动鸟类学界17:42 为了让燕鸥们来岛上下蛋，我们的方法就像淘宝刷单一样，先用假鸟模型刷一些好评20:44 要想安全孵蛋，得混在亲戚群中，得躲避游隼和狡猾的黑尾鸥，还得注意迷信海鸟蛋营养的人类23:56 上岛第一关：攀爬野生陡峭岩石27:56 在几千只大凤头燕鸥中找到几只中华凤头燕鸥，很考验眼力和耐心34:18 监测员的一天，除了监测记录，还要操心做饭、洗衣晾衣、基本物资、狂风，“我特别渴望吃麦当劳”39:01 我的搭档原本是搞建筑的，她认为燕鸥们之间的下蛋距离是经过测算的40:18 岛上恐怖时刻：红气球事件和坡下有人说话事件44:21 蹲在地上看树莓、龙葵、磕头虫，觉得好像被大自然拥抱了47:09 看到燕鸥的蛋被啄破是心疼的，但也做不了什么49:46 船老大教我们的本地生活智慧52:04 虫咬皮炎太难受，我甚至被虐出了变态心理，想把脱落的水泡痂留作纪念57:26 同期的伙伴哪怕没见过面，也有一种战友情01:01:32 在岛上那样子都过来了，生活里还有什么地方忍受不了呢？01:03:58 也有容易参与的公民科学项目，在家门口做记录一样很有价值01:07:04 几个有趣的鸟类保护项目上岛需要先攀爬岩石：燕鸥来临前拔除杂草、放置假燕鸥：正中展翅的是中华凤头燕鸥，比大凤头燕鸥羽色更白，喙尖呈黑色：大凤头燕鸥站在假燕鸥头上：左下角为伺机啄蛋、鬼鬼祟祟的黑尾鸥：伴飞：游隼来临后蛋散落一地：在监测屋观察燕鸥：棣棠与搭档：神秘红气球：虫咬皮炎造成的水泡不忍直视：本期嘉宾：棣棠麦麦主播：明月后期：尔尼果壳时间由果壳出品，主播们会和嘉宾一起，提供多学科视角，还原科技的复杂性，将热议话题深挖一层。你可以在小宇宙、苹果播客、喜马拉雅、网易云音乐、QQ音乐、豆瓣、Spotify等平台找到我们。欢迎留下评论，你的意见对我们很重要。
--------
1:10:38
--------
1:10:38
贵的 120 万一针，便宜的每月自费几千，癌症免疫疗法是什么？ | 串台
这期是与《菠萝因子》的串台节目。从统计上来看，每4个中国人就有1个会成为癌症患者。对于癌症患者或患者家属来说，了解免疫疗法很有必要。我们每个人身体里都有癌细胞最大的天敌：免疫系统。免疫疗法是现在最重要的肿瘤治疗方式之一，但同时又是最复杂，种类最多的疗法之一。免疫疗法到底是什么？分哪几类？免疫治疗的副作用严重吗？免疫治疗的费用大概是多少？免疫治疗要用多久？停用以后会复发吗？怎么分辨靠谱的免疫疗法，和骗人的免疫疗法？怎么去加入靠谱的免疫疗法临床实验？🌰本期人物🌰嘉宾，李治中（菠萝），菠萝因子主播，肿瘤生物学博士，《癌症天敌》作者，一个兼职辟谣，爱好广泛的科普作家。主播，游识猷，果壳主笔。🌰时间轴🌰00:50 癌症免疫治疗和放疗化疗的区别是什么呢？03:27 现在上市的癌症免疫疗法分成两大类：药物免疫疗法，细胞免疫疗法。04:07 大家可能听说过人民币120 万元一次的“抗癌针”，其实它叫CAR-T，是一种新型细胞免疫疗法。07:04 魏则西当年用的“生物治疗”，单纯只把免疫细胞拿出来扩增再打回去，是没用的，因为你血液里的免疫细胞大多是抗感染的，不是抗癌的。09:17 怎么分辨靠谱的免疫疗法，和骗人的免疫疗法？14:02 已经上市的药物免疫疗法，大多数靠谱医院都可以。但细胞免疫疗法对制备的要求很高，如果要接受细胞疗法，还是去有资质的知名大三甲医院吧。17:33 我听过最恐怖的故事，是只给病人打生理盐水。18:36 怎么去了解和加入靠谱的免疫疗法临床实验？21:11 癌症分“冷肿瘤”和“热肿瘤”，“冷”的目前免疫疗法效果不好。23:40 免疫治疗应该尽早使用吗？还是放到最后用？26:12 其实化疗放疗，也都是某种意义上的“免疫治疗”。31:17 免疫治疗要用多久？32:38 免疫治疗停用以后，癌症会复发吗？38:07 免疫治疗的副作用，和化疗、放疗或者是以前的靶向药非常不一样。42:50 免疫治疗的费用怎么样？副作用里还包括“经济毒性”？53:14 成人跟儿童的免疫治疗有区别吗？56:08 怎么去把我的免疫系统调得更好一点？57:05 运动竟然是超级抗癌药？01:08:15 保持乐观，带癌生存。你永远可以相信全球的研发者有多卷。🌰提到的书籍🌰《癌症天敌：免疫治疗的突破与希望》“我写这本书的第一个目的，就是希望消除信息差，让大家都能了解准确的肿瘤免疫治疗信息，知道自己有哪些选择，后续的希望在哪里。写这本书的第二个目的，是帮大家区分什么是靠谱的肿瘤免疫疗法。我相信，这本书会改变你对癌症的认知，对癌症治疗的认知，还有对战胜癌症的认知。”—— 李治中（菠萝）本期嘉宾：李治中（菠萝）主播：游识猷后期： Yann欢迎收听果壳时间，这是一档果壳推出的播客节目，主播们会和嘉宾一起，提供多学科视角，还原科技的复杂性，将热议话题深挖一层。你可以在小宇宙、苹果播客、喜马拉雅、网易云音乐、QQ音乐、豆瓣、Spotify等平台找到我们。欢迎留下评论，你的意见对我们很重要。
--------
1:10:13
--------
1:10:13
无障碍需求很小众吗？它可以跟每个人都有关系
国际残障权利运动有一句标志性口号，“没有我们的参与，不要做关于我们的决定”（Nothing About Us, Without Us），然而在现实世界里，帮助残障人群的技术往往是非障碍者设计和生产的。有些时候，非残障者的考虑和残障者的需求距离遥远，还有时，两方的沟通都存在巨大障碍。本期节目的两位嘉宾都从事残障事业多年，本身也是残障者，她们会从自身视角来聊聊，真实的无障碍需求到底是什么样的，残障者希望如何参与其中。在普遍没有考虑无障碍设计的环境里，有些身体特征让残障者处处碰壁，但正是这些特征，让他们更能发现所有人身处的环境、所有人都使用的工具应该怎么改进。而这种改进不会只惠及残障者，因为每个人都可能在某一刻成为那个遇到障碍的人，无障碍坡道的推广是其中广为人知的一个例子，这次我们想聊得更多。听到最后你或许会发现，这期节目又是一个关于寻找和接纳自我的故事，这完全可以是任何人的故事。作为无障碍考虑的一部分，欢迎有需要的朋友查看本期节目的文字版。拓展阅读：关于口吃群体的深度稿件我有口口口口口口口吃，请你不要打断🌰本期人物🌰嘉宾：吴少玫，AImpower.org （一家致力于为弱势群体研究和搭建技术，以消除障碍并提供切实利益的技术性非营利机构）创始人兼首席执行官。少玫曾任Facebook和Instagram的研究科学家，领导推动了辅助类功能、人工智能促进包容、公平性等多个“技术向善”计划。少玫拥有康奈尔大学信息科学博士学位，并分别在加州大学圣巴巴拉分校和清华大学获得了计算机硕士和学士学位，她是一名口吃者。嘉宾：纪寻，奇途无障碍残障社区创始人，残疾人事业发展研究会理事，欧洲无障碍旅游协会中国联络人。纪寻领导着一个20,000+人的残障社区，并于2022年发起博物馆无障碍测评项目，入选知乎灯塔计划。迄今为止，纪寻和团队为全国30+博物馆创作了无障碍游览指南，影响了数十万有无障碍需求的访客。纪寻拥有加州大学洛杉矶分校教育学硕士和巴黎政治学院发展学硕士学位，她是一名罕见病患者和轮椅使用者。主播：明月，果壳主编🌰时间轴🌰Part1 无障碍为什么是一件值得我们投入的事02:44 入职当月成为facebook新员工修bug大王，但是怎么修好的bug还在反复出现？07:36 每天有5万人在使用读屏软件功能，“好少”？（少玫补充：实际应在5万~10万之间）11:02 貌似琐碎的小问题日积月累，会形成一种感觉——我不重要14:17 在洛杉矶大街上驾驶自动轮椅，让我感到了前所未有的自由18:01 离开学术环境的支持，开始被社会毒打21:14 只有1%~2%的订单来自特殊需要旅客，为什么大厂愿意投入人力和资源Part2 一件“小”事：开会25:50 在远程会议里，口吃者发言变得更难了31:44 你在线下开会时会拿着镜子照自己的脸吗？那线上会议为什么默认需要看着自己？35:17 人和人之间的连结感，靠的是说话内容之外的东西，我想要认识你，想要相信你41:59 口吃群体其实对交流中的障碍特别敏感，有能力设计出更自然的线上交流工具45:40 听障伙伴对速记的需求，延展了我们对无障碍的理解48:15 任何扫码的动作我都蛮讨厌的49:58 我们的会议屏幕是个四宫格，左上PPT，右上演讲人，左下速记，右下手语51:46 找不到按钮、按错按钮看起来是小事，但对自身的负面反馈像滚雪球一样越滚越大，总有一天山崩了55:45 唱歌比赛不应该只是为唱歌好的人设置，言语障碍也可以参加，手语歌也是歌Part3 虚假的无障碍vs真实的无障碍，无障碍到底是谁的责任？01:00:20 推个轮椅，送些米面油，拍个照，就叫“助残”？01:02:59 无障碍测评项目的筛选问“能不能自理”，我作为一个不能自理的人，觉得这样的词非常刺眼01:06:47 经常有人重新发明手语手套、盲杖，这是为了满足残障群体的需要，还是为了满足自己？01:10:20 给一些新的装备，社会就觉得已经尽到责任，而把最难的那一部分留给残障群体自己01:13:35 残障是复杂社会系统中的复杂问题，怎么可能用简单的技术解决01:16:04 融入是双方的事，残障社群已经做得够多了，是时候让社会伸出手了Part4 成为“我”，即便是缺陷明显的我，为什么是最重要的事01:21:53 无条件地爱小孩之前，能不能先无条件地爱我自己?01:24:43 通过把自己作为研究对象，我和同事们产生了100%的信任01:27:01 是谁接纳？你自己接纳，那你的父母真的接纳吗？01:29:31 我爸爸去社交场合从来都是只带妹妹，很多人可能不知道他还有一个女儿01:32:25 希望言语治疗进医保，个人提了三四年也没回应的事，社群几个月就办完了01:34:05 环境和规则都是可以改变的，前提是你必须知道你是谁，必须找到你的同温层本期嘉宾：吴少玫纪寻主播：明月后期：Yann 黎静欢迎收听果壳时间，这是一档果壳推出的播客节目，主播们会和嘉宾一起，提供多学科视角，还原科技的复杂性，将热议话题深挖一层。你可以在小宇宙、苹果播客、喜马拉雅、网易云音乐、QQ音乐、豆瓣、Spotify等平台找到我们。欢迎留下评论，你的意见对我们很重要。
--------
1:37:56
--------
1:37:56
俄罗斯“后院”为何失守？聊聊战争里的无人机、数据链与 AI
2025 年 6 月 1 日，乌克兰实施了代号“蛛网”的特种作战，通过伪装卡车运输无人机至俄境内，出动117架FPV无人机，对俄罗斯境内5座战略空军基地发动了无人机袭击。战果目前有争议，但俄罗斯的战略轰炸机图-95 有损失是可以确认的，从卫星图像看，可能有 13 架飞机受损。6 月 3 日，乌克兰又对俄罗斯严密防守的克里米亚大桥进行了袭击，水下发生了爆炸，大桥的水下支撑结构有受损。这两起事件背后的军事技术，可能牵涉到无人机与数据链。一些看不见的技术，正以前所未有的方式重塑战场。成本低廉的小型无人机，如何在千里之外精准打击高价值目标？乌克兰此前用无人艇，已经给俄罗斯的黑海舰队造成了严重损失？在背后支撑这类袭击的“数据链”是什么？我们国家在这些方面，又有什么样的发展？🌰本期人物🌰嘉宾，瘦驼，军事航空博主主播，游识猷，果壳主笔。🌰时间轴🌰02:09 乌克兰怎么能做到远程用无人机打击战略级目标的？08:26 轰炸机是载弹量极强的“空中之王”。俄罗斯这次损失的图-95 虽然是很老的轰炸机，但仍在服役。12:01 俄乌冲突里，这些轰炸机一般会在远离前线的地方扔远程攻击的巡航导弹，去攻击乌克兰的地面目标。13:04 轰炸机损失会造成心理上的打击，因为轰炸机和位于前线的战斗机不一样，一般默认是极少被损失的。13:44 乌克兰用的 117 架无人机，再加上所有成本，都不到一架轰炸机的零头的零头。16:46 乌克兰可能诱使俄罗斯将飞机往后撤，集中在大后方的机场里。19:49 本来以为乌克兰是用星链实现了对无人机的远程控制，但目前来看乌克兰使用的甚至是俄罗斯自己的 4G 网络。21:39 乌克兰使用的 FPV 无人机是什么？24:56 定位问题，第一要知道敌人在哪儿，第二要知道自己在哪儿。27:05 GPS 这种基于无线电信号的定位系统，是很容易被干扰甚至阻断的。29:05 人是一种便宜且可靠的导航手段，人在环路中（man in the loop），这就需要通讯手段。31:25 俄乌前线的无人机已经很多是光纤制导了，和放风筝一样，无人机后面拖一根细细的光纤。34:51 无人机飞手飞 FPV，需要足够清晰的视频信号，所以对于带宽的要求还挺高。与地球同步轨道的卫星相比，星链的卫星距离要近得多，数量要多得多，于是信号非常强。39:30 乌克兰可能用了人工智能的方法，去训练无人机做一些目标识别。43:14 乌克兰从 2022 年开始，就用无人艇对俄罗斯的黑海舰队展开了许多攻击。50:19 星链作为一种无缝衔接的高带宽全球通讯手段，让乌克兰用无人艇打击几百公里之外的目标成为了可能。55:03 今年年初，有一个无人艇上搭载了传统的空对空导弹，击落了一架俄罗斯的苏-30 战斗机。01:01:10 防御小型无人机，是一个非常普遍的难题。01:04:23 低空的巨型卫星通信网络的设想早就有，但马斯克能做成星链，归功于他一个天才的商业操作。01:10:11 国内的卫星通讯网络的建设也在迅速展开，最迟明年，我们会看到国内的低成本可重复使用火箭，到时候我们会迎来中国卫星网络的大规模兴建阶段。本期嘉宾：瘦驼主播：游识猷后期： Yann欢迎收听果壳时间，这是一档果壳推出的播客节目，主播们会和嘉宾一起，提供多学科视角，还原科技的复杂性，将热议话题深挖一层。你可以在小宇宙、苹果播客、喜马拉雅、网易云音乐、QQ音乐、豆瓣、Spotify等平台找到我们。欢迎留下评论，你的意见对我们很重要。
--------
1:12:39
--------
1:12:39