El Faro

El próximo 25 de octubre se celebrará el "Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa", más conocida como "piel de mariposa", una enfermedad rara, genética y crónica que causa una fragilidad extrema de la piel y las mucosas. Esta madrugada hemos hablado con la Dra. Marta García Díez, científica del Instituto de Salud Carlos III de Madrid y una de las principales investigadoras en terapias para la piel de mariposa; con Evanina Morcillo, directora de la asociación DEBRA; y, a través del testimonio de su padre, Juan Etura, hemos conocido el caso de Olivia, una niña mallorquina de 3 años que este miércoles iniciará su tratamiento. También hemos hablado con Raquel Pérez, coach de actores, que ha ayudado a intérpretes como Belén Rueda, Álex García, Victoria Luengo o Hovik Keuchkerian a meterse en la piel de otros personajes. Y en su sección de los lunes, Antón Meana nos ha contado cómo se escogen las camisetas de fútbol, los bañadores y los maillots de ciclismo, la segunda piel de muchos deportistas.

Hoy, en #ElFaroPiel, Elena Sánchez se ha preguntado cómo es la piel de los españoles. Y ha hecho dos peticiones: que reflexionemos cobre el concepto de 'color piel' y que dejemos de poner en duda la nacional de cualquier persona que no entre en los encorsetados esquemas mentales de lo que supone "ser español de pura cepa".

En España hay 500 personas que tienen Piel de Mariposa, y detrás de este nombre tan dulce se esconde una enfermedad muy difícil que transforma la vida de quienes la padecen y de sus familias. Este fin de semana se celebrado el Congreso anual de Piel de Mariposa para que familias, sanitarios e investigadores compartan experiencias y avances. Pero seguro que muchos recordáis a un niño sevillano, Leo, de 12 años, que en marzo hizo historia en el Parlamento Europeo pidiendo que el tratamiento para su enfermedad llegase a España. Hoy hablamos con la doctora Marta García Díez, científica de la Carlos III de Madrid y una de las principales investigadoras en terapias para la Piel de Mariposa, Evanina Morcillo, directora de DEBRA (Asociación que se dedica desde hace 30 años a las familias) y con Juan Etura, el padre de Olivia, una niña mallorquina de 3 años que este miércoles empezará también el tratamiento.

Esta madrugada hemos tenido tertulia "On the Rocks", un encuentro con Julia Navarro, Pilar Cernuda y Amalia S. Sampedro en el que, entre otras cosas, han debatido sobre el poliamor, la tensión política actual y las reivindicaciones de los jóvenes por la vivienda. Como cada jueves, Antonio Lucas nos ha dejado su "Destello"; y nos hemos llevado la palabra del día hasta Estados Unidos, donde el corresponsal en Washington D. C., Pablo Morán, nos ha hablado de algunas de las grandes pasiones de los estadounidenses.

Mateo Flórez estudió electrónica por correspondencia y fue uno de los responsables de la puesta en marcha del Hospital 12 de Octubre (Madrid). Fue durante la supervisión de las máquinas de rayos X cuando surgió lo que él mismo bautizó como 'grapel', una técnica artística que consiste en hacer grabados con bisturí en radiografías veladas. Lleva 50 años haciéndolos, tiene más de 500 obras y ahora, a sus 90 años, le gustaría hacer una exposición.