El Faro

El Gatopardo de esta noche ha sido Luis Rojas Marcos, uno de los psiquiatras españoles más reconocidos internacionalmente y una eminencia a nivel global. Vive en Nueva York desde 1968, hace casi seis décadas. Fue presidente ejecutivo del Sistema de Salud y Hospitales Públicos de la ciudad entre 1995 y 2002, cargo que ocupaba cuando se produjeron los atentados del 11 de septiembre. Aquel día salvó la vida por apenas diez minutos. Estaba en un puesto de mando de los bomberos, frente a las Torres Gemelas, y su móvil dejó de funcionar. Se fue a un edificio cercano para llamar desde un teléfono fijo y, mientras estaba allí, una de las torres se derrumbó justo sobre el lugar en el que había estado unos minutos antes.

El próximo 25 de octubre se celebrará el "Día Internacional de la Epidermólisis Bullosa", más conocida como "piel de mariposa", una enfermedad rara, genética y crónica que causa una fragilidad extrema de la piel y las mucosas. Esta madrugada hemos hablado con la Dra. Marta García Díez, científica del Instituto de Salud Carlos III de Madrid y una de las principales investigadoras en terapias para la piel de mariposa; con Evanina Morcillo, directora de la asociación DEBRA; y, a través del testimonio de su padre, Juan Etura, hemos conocido el caso de Olivia, una niña mallorquina de 3 años que este miércoles iniciará su tratamiento. También hemos hablado con Raquel Pérez, coach de actores, que ha ayudado a intérpretes como Belén Rueda, Álex García, Victoria Luengo o Hovik Keuchkerian a meterse en la piel de otros personajes. Y en su sección de los lunes, Antón Meana nos ha contado cómo se escogen las camisetas de fútbol, los bañadores y los maillots de ciclismo, la segunda piel de muchos deportistas.

Hoy, en #ElFaroPiel, Elena Sánchez se ha preguntado cómo es la piel de los españoles. Y ha hecho dos peticiones: que reflexionemos cobre el concepto de 'color piel' y que dejemos de poner en duda la nacional de cualquier persona que no entre en los encorsetados esquemas mentales de lo que supone "ser español de pura cepa".

En España hay 500 personas que tienen Piel de Mariposa, y detrás de este nombre tan dulce se esconde una enfermedad muy difícil que transforma la vida de quienes la padecen y de sus familias. Este fin de semana se celebrado el Congreso anual de Piel de Mariposa para que familias, sanitarios e investigadores compartan experiencias y avances. Pero seguro que muchos recordáis a un niño sevillano, Leo, de 12 años, que en marzo hizo historia en el Parlamento Europeo pidiendo que el tratamiento para su enfermedad llegase a España. Hoy hablamos con la doctora Marta García Díez, científica de la Carlos III de Madrid y una de las principales investigadoras en terapias para la Piel de Mariposa, Evanina Morcillo, directora de DEBRA (Asociación que se dedica desde hace 30 años a las familias) y con Juan Etura, el padre de Olivia, una niña mallorquina de 3 años que este miércoles empezará también el tratamiento.