Tous pareils ou presque !

En décembre 2024, la vie de Claire bascule. Sa sœur Margot est frappée par un syndrome de Guillain-Barré, une maladie auto-immune rare qui, en l'espace d'un week-end, la laisse entièrement paralysée. Margot passera près de cinq mois en réanimation.

Face à cette épreuve, Claire découvre de l'intérieur ce que vivent les aidants : la peur, l'impuissance, la fatigue, la difficulté à coordonner le soutien des proches tout en continuant à tenir sa propre vie. Et un paradoxe douloureux : se sentir envahi par une vague de soutien sincère, mais épuisé à l'idée de devoir y répondre.

C'est de cette expérience qu'est née Younify, une application qui crée des bulles de soutien autour des personnes qui traversent une épreuve de santé — un journal de bord partagé, un espace de messages, un calendrier d'entraide — pour que ni la personne hospitalisée, ni ses proches, ne se retrouvent seuls face au vide.

Dans cet épisode, Claire parle avec une grande sincérité de l'amour comme force vive, du geste simple d'une amie qui dépose un plat chaud semaine après semaine, de ce qu'on apprend sur les autres — et sur soi — quand tout s'effondre. Et de ce qu'on peut reconstruire, même dans les moments les plus sombres.

🎙️ Cet épisode a été enregistré dans le cadre du Podcasthon

Un merci tout particulier à Benjamin Roa de Station Woosh qui m'a aidé sur le montage de cet épisode.

Pour en savoir plus sur l'application : Younify – S'unir pour mieux soutenir
Claire Fourmentin (Colombé) | LinkedIn

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Léa a 30 ans.
Elle a grandi aux côté de son frère Anton, porteur de handicap.

Comment trouver sa place quand l'attention de toute la famille est centrée sur les difficultés et les besoins d'un grand frère ayant un handicap complexe ? Comment créer du lien avec un frère si différent ?Comment supporter le regard des autres ?

Face à ces questions et à la souffrance, Léa a d'abord choisi de mettre de la distance avec ce frère "décalé" et ses parents.

Et puis, des rencontres et des expériences très particulières lui ont permis de cheminer et de créer enfin une autre relation avec ce frère dont elle s'était écartée.

Dans cet épisode, Léa revient sur son parcours avec beaucoup de lucidité, de tendresse et d'humour.

Elle en a fait aussi un livre magnifique : ZENO - Léa Hishfeld - Editions du Seuil

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Merci à Benjamin Roa (Station Woosh) pour le montage/mixage

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Isabelle est la maman d’Alexandre, un jeune ado autiste sévère.

Depuis l’annonce du handicap, le meilleur rempart pour Isabelle face la peur et  au découragement, c’est l’action.

Avec d’autres parents, elle a d’abord créé  l’association Autisme Ensemble 95, puis l’Atelier bleu, un lieu et une plateforme de services pour des ados et jeunes adultes autistes.

Depuis plus de 10 ans, elle invente des solutions pour son fils mais elle s’engage aussi dans les instances nationales pour faire avancer la cause de toutes les familles concernées.

 Isabelle est une militante qui garde aussi le sens de la nuance.

Dans cet épisode, on parle :
d'inclusion scolaire, des cas où elle a tout son sens et des situations où l'école n'est plus la solution;

de la nécessité de tout mettre en oeuvre pour favoriser la communication des enfants ou adultes autistes;

de l'intérêt de la CAA (Communication Alternative Améliorée), pour permettre aux jeunes autistes qui n'ont pas accès au langage oral, de s'exprimer;

de l'adolescence et de ses défis;

de l'Atelier bleu, un lieu et une plateforme de services créés pour des ados autistes sévères;

des orientations publiques en matière de politique du handicap.

Cet épisode est riche car Isabelle partage son expérience de parent mais aussi de responsable associative présente sur le terrain et dans les instances nationales.

Pour en savoir plus sur :
l'association Autisme Ensemble 95 et l'Atelier bleu : Front Page - Autisme Ensemble 95

Le Réseau Autisme Sans Frontière dont Isabelle est co-présidente : www.autistessansfrontieres.com

la Communication Alternative Améliorée : Introduction à la communication alternative et améliorée pour les enseignants et AESH

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Merci à Julien Rebours pour son aide sur le montage de cet épisode.

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Le Ziboulab, c'est l'histoire d'une équipe de soignants, à la fois collègues et copains qui se lancent dans la création d'un café et tiers-lieu inclusif. Ce lieu a ouvert en 2024 à Lyon et il permet à des adultes autistes sévères de participer à l'activité du café, dans un environnement totalement adapté.
Zelda Prost est psychologue et est l'une des cofondatrice de cet lieu innovant.
Dans cet épisode, elle partage :
la genèse de ce projet inspiré par son frère Zibou,

la façon dont le lieu fonctionne et les objectifs pour les personnes qui y sont accueillis,

Les premiers retours d'expérience après l'ouverture

Les moments de stress et de fatigue mais aussi les projets pour la suite.

Cet épisode et cette aventure collective donnent envie de soutenir et pourquoi pas, de dupliquer de telles initiatives.
N'hésitez pas à découvrir ce café et à le faire connaître autour de vous. Non seulement ce projet a du sens mais en plus le lieu est beau et sympa : Le Zibou Lab / Tiers-lieu / Lyon

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Arthur a 24 ans. Il a créé le Musik Truck Inclusif, des ateliers de médiation musicale proposés à des personnes en situation de handicap.

Dans cet épisode, il parle :
de sa passion pour la musique et du rôle qu'elle e a joué dans son parcours de rétablissement,

de son diagnostic de troubles bipolaires et des liens étroits qu'il a depuis tout petit, avec les personnes en situation de handicap

de ses ateliers de médiation musicale : des ateliers dans lesquels des personnes en situation de handicap vont expérimenter, jouer ensemble, créer et composer des morceaux originaux,

de ses rêves pour la suite : un camion, une tournée et pourquoi pas un album de musique atypique !

Cet épisode montre comment on peut créer un projet professionnel qui a du sens, en respectant ses besoins spécifiques.
Il s'inscrit aussi dans une démarche de pair-aidance, et la proximité qu'Arthur parvient à créer avec les participants n'est pas étrangère à son parcours personnel.

N'hésitez pas à suivre les projets d'Arthur et du Musik Truck Inclusif sur les réseaux sociaux : Musik Truck inclusif : Présentation | LinkedIn
Et sur son site internet :  www.musiktruckinclusif.fr
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